Mama nepočujúceho dieťaťa: „Chcela som syna vo svojom svete, ale oni majú vlastný.“

Poďme sa vrátiť v čase. Kedy ste zistili, že vaše bábätko nepočuje?

Pocit, že niečo nie je v poriadku, som mala asi keď mal syn deväť mesiacov. Marek mal postieľku pri stene a keď som išla zatiahnuť závesy na okne, ktoré bolo oproti postieľke, tak začal plakať, pretože ma nevidel. Prihovárala som sa, no aj tak stále plakal. Keď som však zdvihla ruku a on ma uvidel, stíchol. Urobila som to zopárkrát a stále reagoval takisto. Potom som skúšala testovať jeho sluch aj iným spôsobom. Povedala som to detskej lekárke a tá nás poslala do Košíc na diagnostiku.

Čo vám pomohlo prekonať počiatočný šok?

Keď som zistila, že Marek nepočuje, nebolo to pre mňa až také strašné. Moja rodina ma stále upokojovala, že sa mi to iba zdá. Keď mal syn 10 mesiacov, boli sme hospitalizovaní v nemocnici v Košiciach na diagnostiku. No najhoršie bolo pre mňa, keď mi to, že Marek nepočuje, potvrdila lekárka po vyšetrení v nemocnici. To už som si uvedomovala, že je to zrejme nezvratné. Pamätám si to, akoby to bolo dnes. Dlho som plakala. Bolo to ťažké, lebo v tom momente som pri sebe nemala ani manžela, ani rodičov, ani nikoho blízkeho.

Diagnóza bola definitívna, alebo ste skúšali rôzne možnosti zlepšenia sluchu?

V tom období bola diagnóza definitívna. Aj keď v rodine sme mali nepočujúcich, môj otec mal z dedovho prvého manželstva nepočujúceho brata. Veľmi sme sa s nimi nestretávali, nakoľko jeho rodina bývala v meste a my na dedine. Prístup k internetu nebol, a tak bol aj problém dostať sa k informáciám. Ešte v nemocnici nám vysvetlili, že Marek bude potrebovať načúvací aparát. Tak sme sa postupne k nemu dopracovali. V tej dobe bol ešte taký závesný, ktorý mal na krku. Išli z neho drôtiky ku koncovkám, ktoré mal vložené v uchu. Syn ho nechcel nosiť a často si drôtiky potrhal.

Keď mal približne 4 roky, tak sme sa dozvedeli o kochleárnom implantáte. Nebola som celkom presvedčená o tom, že chcem, aby Marek podstúpil túto operáciu. Ale predsa sme išli do Bratislavy, aby sme o tom zistili viac. Pýtali sa ma, čo si sľubujem od operácie. A ja som im odpovedala, že chcem, aby sa syn naučil rozprávať. No zarazilo ma, keď mi pani doktorka povedala, že sa rozprávať jednoducho nenaučí. To ma utvrdilo v tom, že nechcem, aby Marek bol operovaný. V duchu som si povedala, že vychováme z neho šikovného chlapca aj napriek tomu, že nepočuje.

Mali ste podporu okolia?

Áno, určite. Pomáhali nám svokrovci aj moji rodičia, u ktorých sme bývali. Hrával sa s počujúcimi sesternicami a bratrancom. Postupne sme boli nasmerovaní na Spojenú školu internátnu pre sluchovo postihnutých v Prešove. Ako som spomínala, veľmi som chcela mať deti, aby som ich mohla vychovávať a čo najviac naučiť. No pri Marekovi som si uvedomila, že to, čo som ho naučila, nestačí a ak chcem, aby napredoval, musím vyhľadať špeciálnu pomoc. V jeho dva a pol roku sme sa presťahovali do Prešova, hlavne kvôli tomu, aby som ho denne mohla vodiť do škôlky a aby nemusel bývať na internáte.

Dnes sa diagnostické metódy a metódy liečby porúch sluchu pohli dopredu. Vidíte nejaký rozdiel v prístupe odborníkov v porovnaní s minulosťou?

Určite áno. Predsa len už uplynulo skoro 30 rokov od začiatku využívania kochleárneho implantátu a taktiež vývoj načúvacích prístrojov počas tohto obdobia napredoval. Je pravda, že v tom nemám prehľad, nakoľko Marek má iba zbytky sluchu, teda ťažkú sluchovú poruchu, a načúvací aparát nenosí. Ale určite ich odporúčam, je to výborná pomôcka.

V čom bola výchova syna iná?

Tým, že Marek je náš prvorodený syn, tak sme nemali osobnú možnosť porovnať výchovu počujúceho a nepočujúceho dieťaťa. Prispôsobili sme sa jeho potrebám. Je pravda, že sa nedalo na neho jednoducho zavolať. Stále sme museli najprv k nemu prísť a vysvetliť mu, čo od neho chceme. Museli sme sa k nemu obrátiť alebo skloniť, aby nám stále videl do tváre.

Viac sme dávali na neho pozor, sledovali sme, kde sa pohybuje. Tým, že sluchom neprijímal bežné informácie, bolo potrebné mu vysvetliť a upozorniť ho, čo môže robiť, čo sa zase nepatrí robiť, čo je slušné, čo je neslušné. Keď som čakala druhého syna, tak by mi vôbec nebolo vadilo, ak by bol aj on nepočujúci. Až pri ňom som zistila, že je oveľa ľahšie vychovávať počujúce dieťa. Marek má ešte troch súrodencov, ktorí sú počujúci.

Aké sú najčastejšie mýty spojené so sluchovým postihnutím dieťaťa?

Tak asi najväčší mýtus je, že je potrebné s nimi hlasnejšie rozprávať. Samozrejme, že nie. Hlavné je, aby ste boli k nim otočení tvárou v tvár a aby ste dobre artikulovali. Veľa z nich vie pekne odzerať (pozn. odčítavať z pier). Jasné, že malé detičky to ešte celkom neovládajú, ale mimika tváre je pre nich dôležitá. Tým, že nepočujú, ich často vyrušia rôzne vibrácie. Ak ich chceme zavolať potľapkaním po pleci, vedia sa zľaknúť, ak to urobíme odzadu.

Dnes je z vášho syna už dospelý muž. Čo mu pomohlo vyrovnať sa s hendikepom?

Z môjho pohľadu majú väčší problém vyrovnať sa s hendikepom rodičia. Tým, že sa ja budem trápiť, dieťaťu nijako nepomôžem. Hlavne sa s tým treba zmieriť a uvedomiť si, že musím zaujať iný prístup k nepočujúcemu dieťaťu ako ku počujúcemu. A to čím skôr, tým lepšie. Je to aj časovo náročnejšie, ale určite to nie je nemožné.

Keď bol Marek malý, tak som vnímala rôzne názory. Jedni vraveli, a to hlavne počujúci rodičia, že je potrebné ich naučiť rozprávať a nie posunkovať. Nepočujúci rodičia mali v tom asi jasno. Pre nich je posunkový jazyk rodným jazykom. Ja som posunky nezavrhovala, práve naopak.

Uvedomovala som si, že ak u Mareka v ranom veku zanedbám prísun informácií, môže sa stať, že ich neskôr nebude chcieť prijímať. Jediný spôsob, ako mu tie informácie podať, bolo prostredníctvom posunkovej reči. Nemala som nejaký veľký problém sa ju naučiť. S Marekom komunikujeme posunkami a odzeraním. Výhodou z môjho pohľadu bolo, že Marek navštevoval špeciálnu školu pre sluchovo postihnutých. Mal tam úžasných učiteľov a taktiež vychovávateľov. Boli to špeciálni pedagógovia s dlhoročnými skúsenosťami, ktoré predávali aj svojim mladším kolegom. Učil sa výborne, učitelia si ho chválili. Mal aj pekné športové výsledky. Vyštudoval strednú školu, odbor grafik digitálnych médií.

Určite vám pomohla zmena uhla pohľadu.

Raz mi jedna počujúca mamka piatich detí, z toho troch sluchovo postihnutých, povedala, že oni majú taký svoj svet. Táto informácia, musím povedať, sa mi ťažko prijímala. Ja som chcela mať Mareka vo svojom svete. Samozrejme, je to trochu obrazne povedané, ale v skutočnosti je to tak. Ako rástol, zistila som, že v tej svojej komunite je šťastný a chce jej pomáhať.

Pracuje na rôznych projektoch, aj nadnárodných, ktoré zlepšujú a zjednodušujú prístup nepočujúcich ku kultúre a podobne.

Čo bolo pre vás najťažšie v období, keď sa syn začínal osamostatňovať?

Trochu ťažšie som prežívala jeho prvú cestu do vzdialenejšieho miesta na Slovensku. Neskôr to bol zase prvý let do zahraničia. Dnes majú mladí, aj vďaka internetu, elektronike a rôznym aplikáciám, omnoho viac možností. Po rokoch môžem povedať, že z Mareka vyrástol skvelý mladý muž, ktorý má prehľad, nemá problém písomne komunikovať v anglickom jazyku, ovláda nielen slovenský posunkový jazyk, ale aj medzinárodné posunkovanie.

Pre mňa, pre manžela aj ostatné naše deti je Marek darom. Darom, pri ktorom sme sa veľa naučili. Tým, že ho všetko zaujímalo, tak nútil aj mňa zaujímať sa o veci, ktoré by som pri počujúcom dieťati možno tak nevnímala.