Práve príznaky sú u mnohých ľudí ťažko rozpoznateľné, keďže môže ísť o jednoduchú únavu, ale aj závažné obmedzenie hybnosti. Aj keď je diagnóza „SM“ nevyliečiteľná, pri včasnej diagnostike môžu viesť pacienti a pacientky plnohodnotný život. Viac o tom hovorí naša poistenka Monika, ktorá s ochorením sclerosis multiplex žije 10 rokov.
Náročná diagnostika
Ako ste zistili, že máte toto ochorenie?
Prvé príznaky u mňa boli v tŕpnutí tela od pŕs až po chodidlá. Nasledovala návšteva neurológa, ktorý ma poslal na CT mozgu, to ale diagnózu neurčilo. Predpísal mi lieky, príznaky prešli do dvoch mesiacov a rok som „veselo“ fungovala bez akýchkoľvek obmedzení. Potom sa problémy opäť objavili a takto som fungovala asi 6 rokov. Netušila som, že sú to ataky… Neskôr sa objavili problémy s chôdzou, po prejdení nejakej vzdialeností, alebo dlhšom státi na nohách som mala bodavé bolesti v zadnej časti pod kolenami. Uvedomovala som si, aké je to zrazu zvláštne, že si musím dávať pri chôdzi pozor. To je ako keby ste si museli dávať pozor na to, či a ako dýchate.
Kedy vám „esemku“ diagnostikovali?
Mala som 33 rokov, keď som bola konečne diagnostikovaná. Samotné problémy však začali už po druhom pôrode, keď som mala 26 rokov. Mala som dve deti, bola som rozvedená, mala som dosť náročnú prácu v predajni, kde som zvykla stáť aj 12 hodín denne na nohách. To mi určite nepomohlo.
Mám pocit, že som žiaľ tak trochu blúdila v systéme. Riešila som svoje problémy aj s ortopédom, samotné zmeny som ťažko znášala aj psychicky. Našťastie, mala som oporu aj v rodine aj na pracovisku, kde mi neskôr vychádzali v ústrety. Konečnú diagnózu mi stanovili až po magnetickej rezonancii, ktorú odporučil rádiológ na základe predošlých vyšetrení a snímok. Nasledovala ešte lumbálna punkcia, čo potvrdilo diagnózu skleróza multiplex.
Predsudky o roztrúsenej skleróze
Ako ste reagovali, keď vám lekár samotnú diagnózu oznámil?
Paradoxne sa mi uľavilo. Do momentu stanovenia diagnózy to bola neistota, čo sa so mnou deje, takže vnímala som to pozitívne, s vierou, že sa moje ochorenie bude liečiť a stanovená liečba zaberie.
S akými mýtami a predsudkami ste sa najčastejšie stretli? Čo ste vy o samotnej diagnóze vedeli a čo vaše okolie?
Mnohí ľudia mi prejavovali ľútosť, pred 10 rokmi o tejto diagnóze ešte nebolo žiadne povedomie vo verejnosti a každý si myslel, že určite raz skončím na vozíku, že nebudem schopná fungovať, v domácnosti, v práci. Nestalo sa tak. Môžem povedať, že vediem kvalitný život.
Životný štýl a skleróza multiplex
Čo vám pomáha a naopak škodí?
Strašne mi škodí stres… či už v práci, alebo keď dôjde k výmene názorov, začínam cítiť tŕpnutie celého tela. Pomáha mi pokoj, dobrá nálada, cvičenie, odreagovanie sa od všetkých problémov.
Vnímate dôležitosť zdravého životného štýlu?
Áno, určite! Ja mám problémy s chôdzou, ale nepoužívam žiadnu pomôcku. Nakoľko mám sedavé zamestnanie, pohyb jednoznačne potrebujem. My pacienti, ktorí nemáme ten prirodzený pohyb pri bežnej práci, musíme vyvíjať pravidelné aktivity, aby sa nám svaly neposkracovali ešte viac. To by spelo k zhoršeniu chôdze či celkovej motoriky. Sama som nastavená tak, že každý deň chodím cvičiť do posilňovne, a to hneď ráno. Vtedy mám ešte energiu a človeka to aj nakopne, poobede už často cítiť únavu z práce. Stravu si nejako extra nestrážim, jem, čo mi chutí, viem však, že aj to môže pri tejto diagnóze veľa pomôcť. Rovnako ako aj psychická pohoda – snažím sa žiť tak, aby som bola spokojná, nerozčuľovať sa.
Čo by ste odporučili iným ľuďom s týmto ochorením?
Je veľmi dôležité, aby človek udržoval sociálne kontakty, či už v práci, alebo mimo nej. Ja sa angažujem v združení Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktoré už viac než 30 rokov pomáha a spája práve pacientov s „esemkou“. Každý rok organizujeme podujatia so zaujímavým, aktívnym programom, väčšinou bývajú súčasťou toho aj vzdelávacie semináre. Silu komunity netreba podceňovať, hovorím to aj novodiagnostikovaným pacientom, nech sa neváhajú socializovať. O ochorení sclerosis multiplex treba hovoriť, aj preto, aby niekto nepodcenil možné príznaky a vyhľadal odbornú pomoc čo najskôr.
Tip od nás
Príznaky ochorenia sclerosis multiplex sú skutočne rozmanité. Môže ísť o nadmernú únavu, rozmazané videnie či zhoršené videnie a bolesť oka, problémy s rovnováhou a hybnosťou, psychické poruchy, strata koncentrácie či pamäti, urologické problémy či brnenie a tŕpnutie končatín. Symptómy je potrebné prekonzultovať so všeobecným lekárom, ktorý po vyšetrení odporučí vhodnosť neurologických vyšetrení. Ochorenie „SM“ je pri skorej diagnostike dobre liečiteľné, prínosom je aj udržiavanie aktívneho životného štýlu (zdravá strava, pohyb, psychohygiena). Pacientom a ich okoliu sú veľmi nápomocné aj podporné združenia: Spolu Môžeme , Slovenský zväz sclerosis multiplex, Ochorenie – Združenie Nádej).
