Čo bolo impulzom k založeniu Plamienka?
Po skončení školy som študovala detské lekárstvo v Prahe. Potom som nastúpila na Oddelenie detskej onkológie v Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave. Teraz to je Národný ústav detských chorôb. Tam som sa prvýkrát stretla s úspechmi „víťaznej medicíny“ a tešila sa, keď sa nám podarilo dieťa vyliečiť. Zároveň som sa aj stretla s deťmi, ktoré sme nedokázali zachrániť, ktorých je, chvalabohu, menšina. Videla som, že týmto deťom sa nikto špeciálne nevenuje. Mala som k nim blízko, cítila som, že aj ony ku mne. Som kreatívny človek, nemám rada rutinu, potrebujem z času na čas nové stimuly, nové výzvy do života. Hľadala som aj svoju osobnú cestu ako ďalej. Všetko to zapadalo, a tak vznikol Plamienok.
Ochorenie detí je často spojené s bolesťou a utrpením. Ako to znášate?
Viem, že znesiem veľa nepohody, znesiem utrpenie iných a aj svoje. Uvedomila som si, že oveľa ťažšie znesiem utrpenie detí, ktoré vnímam, že je zavinené ľuďmi. Práca s takýmito deťmi by bola pre mňa asi ďaleko náročnejšia, aj keď možno niekto to má naopak. Pri práci s nevyliečiteľne chorými deťmi cítim, že za chorobu „nikto nemôže“. Zvládnem utrpenie detí, ak mám možnosť prispieť nejakým malým dielikom, aby sa mali lepšie a pomoc vnímam ako zmysluplnú.
Kde nachádzate vnútornú silu a oporu?
Nevyliečiteľne chorým deťom a ich rodinám nedokážem pomáhať sama. V každej etape života som okolo seba mala ľudí, pri ktorých som mala pocit, že kráčame spolu a navzájom sa podporujeme.
Spoznala som aj ľudí v zahraničí, ktorí mi odovzdali mnoho životnej múdrosti a skúseností. Mala som možnosť sa na nich obrátiť, keď som to potrebovala. Taktiež mi dodáva silu príroda a prostredie, kde bývam, a aj vnímanie spirituálneho rozmeru nášho života. Spiritualita je pre mňa o pravde, o zmysle, o spravodlivosti, o kráse, o živote, podpore, pomoci.
Čo je to vlastne detská domáca paliatívna starostlivosť?
Paliatívna starostlivosť u detí sa v médiách často prezentuje ako starostlivosť o zomierajúce deti s rakovinou. Nie je to tak. Áno, aj táto oblasť patrí do detskej paliatívnej starostlivosti, ale v pomerne malej miere, dnes je to asi 30 percent detí, o ktoré sa v Plamienku, t.j. u nich doma, staráme. Do paliatívnej starostlivosti patria aj deti, ktoré sú dlhodobo a vážne choré, ktorým pomáhame doma prechodne počas 3 až 6 mesiacov. Vždy sa nám podarí v starostlivosti o deti doma niečo vylepšiť, či už je to podávanie liekov, ošetrovanie, deti majú menej infekcií, lepšie jedia a pod. V konečnom dôsledku sa deti majú nakoniec lepšie a rodičia majú o trochu viac síl. Detská paliatívna starostlivosť je dnes najmä starostlivosťou o dlhodobo, vážne choré deti.
Zdroj: archív M. Jasenkovej
Prvoradé sú pre vás záujmy dieťaťa. Akým spôsob môžete pomôcť dieťatku?
Mnohé z vážne a chronicky chorých detí sa často vracajú do nemocnice. Ich zdravotný stav sa pomaly zhoršuje alebo je veľmi nestabilný. Majú svojich špecialistov, ku ktorým chodia, ale dobrou domácou liečbou sa vyhneme opakovaným pobytom v nemocnici. Zlepší sa tak kvalita života celej rodiny. Náš cieľ je, aby deti boli čo najviac doma, aby im bolo čo najlepšie, a zároveň, ak je to možné, aby mali svojich ambulantných lekárov-špecialistov.
Vieme, že prianie väčšiny nevyliečiteľne chorých detí aj dospelých je zomrieť doma. Bez odbornej aj ľudskej pomoci paliatívneho tímu to dnes nie je možné. Tzv. End-of-life care, t.j. starostlivosť na konci života zahŕňa predovšetkým dobrý symptómový manažment a psychickú podporu celej rodiny. Manažment bolesti a všetkých ťažkostí, ktoré choroby prinášajú. Aby tie týždne, dni či eventuálne mesiace boli pre dieťa čo najpokojnejšie.
Plamienok ponúka rodičom aj bezplatné osobné alebo online konzultácie s lekárom. Rodičia, ktorí majú vážne, dlhodobo nevyliečiteľne choré dieťa, k nám môžu prísť a poradiť sa, čo by sa dalo doma zmeniť, aby im bolo lepšie. Stačí vyplniť formulár na našej webstránke. Dnešná medicína je úzko špecializovaná. Ak dieťa potrebuje starostlivosť viacerých odborníkov, starostlivosť doma býva náročná. Našou snahou je pozrieť sa spolu s rodičmi na potreby aj liečbu dieťaťa komplexne a zorientovať sa v prioritách aj v postupnosti krokov a liečby.
Okrem medicínskej podpory poskytujeme aj psychologickú podporu, aby rodičia cítili, že vnímame ich dlhodobú záťaž. Na návšteve spolu posedíme a porozprávame sa. Najprv sa rozprávame o bežných, spoločenských témach, potom prejdeme k vážnejším. Rozprávame sa o veciach, o ktorých sa bežne rodičia s lekármi nebavia. Čo bude, keď sa choroba zhorší? Kto je pre nich najväčšou oporou? Komu treba volať, keby sa zdravotný stav dieťatka zhoršil? Ako pomôcť zdravým súrodencom? a pod. Zdravotné a psychologické témy sa navzájom prelínajú.
Poskytujeme aj finančnú pomoc, ak majú finančné problémy v rodine, o ktorú sa staráme, priamy dopad na kvalitu starostlivosti o dieťa. Napr. keď má rodina dieťa, ktoré potrebuje kyslík a kyslíkový koncentrátor musí byť trvale v prevádzke, výdavky za elektrinu významne narastú. Ak tento nárast zhoršuje ekonomickú situáciu rodiny, rodine finančne pomôžeme.
Je dieťatko pripravené počuť pravdu, keď je vo vážnom stave? Podľa čoho sa riadite? Rešpektujete želanie rodičov?
Starostlivosti End-of-life care zvyčajne predchádza etapa, kedy sa choroba pomaly zhoršuje. Deti sú múdre a veľmi vnímavé. Vždy cítia a veľmi často si to aj uvedomujú (ak choroba neovplyvňuje ich myslenie), že sú vážne choré. Nie vždy o chorobe samy hovoria. Závisí od atmosféry a spôsobu komunikácie v rodine.
Skúsenosť nám potvrdzuje, že deti potrebujú rozumieť, čo sa s nimi deje a cítiť našu podporu, ako aj to, že im neklameme. Potrebujú priestor a slobodu, aby sa mohli pýtať a mať pocit, že nás takýmito otázkami nezraňujú. My dospelí ťažko zvládame utrpenie detí a ich otázky, ktoré nám prinášajú bolesť. Preto sa deti častokrát tvária, že sa nič nedeje, a veľa sa nepýtajú.
V Plamienku sa snažíme o týchto témach hovoriť s rodičmi a spolu hľadať spôsob, ako dieťaťu v rozhovore pomôcť. Čo mu povedať, ako, kedy, nájsť osobu, ktorá bude tá najvhodnejšia.
Akú skúsenosť môže priniesť ochorenie dieťaťa?
Som presvedčená, že každý, kto akékoľvek nevyliečiteľne choré dieťa spozná, si môže od neho zobrať cenné posolstvo do života. Chcela by som poďakovať všetkým rodičom, ktorí dokázali prijať pomoc. Či už to bola pomoc Plamienka, alebo niekoho iného. Deti ma naučili, že v našej zraniteľnosti sa skrýva sila. Zvládnuť všetko sám/sama, brániť sa pomoci, snažiť sa o plnú kontrolu – nie je prejavom sily, ale slabosti a často aj pýchy. Fascinuje ma, aké sú malé, zraniteľné deti silné. Vedia ísť za svojimi potrebami, vedia požiadať o pomoc, vyjadriť, čo cítia. Nehrajú sa na nič. Keď im ponúknete pomocnú ruku a keď cítia, že je úprimná a kompetentná, tak ju prijmú. A ich život sa zrazu posunie vpred.
Ich príklad je pre mňa veľmi cennou životnou lekciou. V dnešnom svete nie je ľahké takto žiť. Zameriavame sa často najmä na výkon, ako zvládať veci, ako dosahovať ciele, ako byť úspešný. No skutočne úspešný človek je úspešný vo vzťahoch a vzťahy sa prehlbujú najmä cez našu zraniteľnosť. Deti vedia, ako na to.
Deti ma tiež naučili, že sa môžeme radovať aj smútiť zároveň. Kedysi som si myslela, že buď mám dobré obdobie, alebo mám zlé obdobie. Dnes si myslím, že aj keď mám problém, môžem si nájsť chvíľky, okamihy, krátke obdobie, keď mi je fajn. Dokážem sa radovať napriek tomu, že problémy pretrvávajú.
Keď majú vážne choré deti naplnené základné potreby a nemajú bolesti či iné vážne ťažkosti, majú okolo seba blízkych milovaných ľudí, dokážu žiť tu a teraz. A keď sa im niečo nepáči, dajú to najavo a plačú. A potom, keď bolesť a plač prejdú a príde krajšia chvíľa, dokážu sa smiať a radovať. Vedia žiť radosť aj smútok zároveň, pretože smútok spojený s nevyliečiteľnou chorobou je dlhodobo prítomný. K tomuto umeniu života sa prepracovali aj mnohí rodičia, ktorí sa o tieto deti dlhodobo starajú.
Starostlivosť o dlhodobo, nevyliečiteľne choré dieťa je náročná, bolestná, ale nájdu v sebe silu a motiváciu zorganizovať oslavu, ísť si zacvičiť, niečo pekné si kúpiť, ísť na dovolenku, na chvíľočku si dopriať.
Detaily menia život. Často stačí málo a náš život zrazu nadobudne novú kvalitu. Ak je vaše dieťa vážne choré, pomôže otvoriť sa pomoci a návraty do nemocnice nemusia byť také časté. A život doma sa môže skvalitniť.
Chcela by som povzbudiť všetkých rodičov, ktorí majú dlhodobo, vážne nevyliečiteľne choré deti: Požiadajte o pomoc – Plamienok, iné organizácie, priateľov, susedov… Ľudia radi pomôžu. Raz možno príde čas a budete pomáhať vy. Pomoc sa v živote reťazí. Neexistujú slabí a silní. Neexistujú tí, ktorí potrebujú pomoc a tí, ktorí pomáhajú. Pomáhame si navzájom.
Autorka: Michaela Galambošová
Spisovateľka, redaktorka a dobrovoľníčka. Taktiež je obyčajná mamina Grétky, ktorá jej ukázala, aké obohacujúce môže byť materstvo.
