Riaditeľka Svetielka Pomoci: „Videla som, s akými problémami bojujú rodičia onkologicky chorých detí a sama som pocítila, čo mi chýba, aby som to zvládla ľahšie.“

Mnohých rodičov trápi otázka, či by dokázali nejako zabrániť ochoreniu, keby robili niečo inak. Dá sa vôbec nájsť pokoj vo svojom vnútri?

Áno, myslím, že to trápi všetkých rodičov. Otázky prečo, čo som urobil/a nesprávne, alebo či sa tomu dalo zabrániť. Dnešná medicína nám však nedá priamu odpoveď, prečo sa to stalo, ale vie pomôcť, aby sa dieťa vyliečilo. Nie všetky deti však majú to šťastie, čo bol aj prípad mojej dcérky, ktorá zomrela po necelých 4 rokoch liečby ako 16-ročná. Časom sa síce bolesť zo straty dieťaťa mierne otupí, ale je veľmi ťažké sa s tým zmieriť. Niekedy až nemožné. Každý rodič potrebuje svoj čas, aby našiel vnútorný pokoj, niekomu to trvá dlhšie, niekomu kratšie. V našej podpornej skupine rodín po strate dieťaťa sa podporujeme navzájom, osobnými alebo skupinovými stretnutiami, kde je vždy prítomná naša psychologička, ktorá sa špecializuje práve na sprevádzanie detí (súrodencov) a rodičov v smútení.

Ako nestratiť nádej?

Nádej umiera posledná. Ja som ju skutočne stratila až v sekunde, keď ma moja dcérka opustila. Každý rodič do poslednej chvíle verí, že sa stane zázrak, aj keď v hĺbke duše už vie, že sa to nestane.

Aké sú najčastejšie mýty spojené s onkologickými ochoreniami detí?

Je ich množstvo. Mne zarezonoval jeden z nich, čo bolo dosť bolestné, pretože okolie niekedy neverí: „Predsa sa nemôže usmievať, keď je taká chorá!“ Ako keby neverili, že dieťa je naozaj vážne choré, ale zároveň bojuje a chce žiť a usmievať sa. Nedá sa ani paušalizovať, ak majú deti rovnaké diagnózy, že prejdú liečbou rovnako. Niektoré liečbu zvládajú lepšie, bez vedľajších účinkov a niektoré horšie a ťažšie, čo bol aj prípad mojej dcérky.

Mama je pre dieťa hlavnou oporou. Kde nájsť vnútornú silu a ako je možné podporiť ho?

V čase liečby sú to zvyčajne mamky, ktoré sprevádzajú dieťa v nemocnici, pri opakovaných kontrolách a hospitalizáciách, alebo rôznych vyšetreniach. Mamy majú prirodzenú vnútornú silu to zvládnuť (čo neznamená, že oteckovia nie), ide predsa o ich dieťa, často jediné. Podporou pre dieťa je to, ak s ním môže byť mama priamo na oddelení, čo nie je vždy možné pri väčších deťoch. Obrovskou oporou býva rodina, často aj priatelia a známi.

Okolie v mnohých prípadoch nevie, ako podporiť rodiča dieťaťa, ktoré je onkologickým pacientom, a to najmä keď je v terminálnom štádiu ochorenia. Čo môže teda urobiť každý z nás, aby podporil rodičov?

Dôležitá je pomoc a podpora rodiny, či už pomoc s nákupom, zabezpečením rôznych potrieb, alebo rozhovor, aby sa rodič terminálne chorého dieťaťa mohol vyrozprávať. Často sú to rozhovory so psychologičkou, alebo s niekým, kto si tým prešiel. Toto obdobie je veľmi náročné pre celú rodinu a jej okolie. Bežne sa stáva, že príbuzní alebo známi nevedia, čo povedať, a tak prestanú komunikovať. Vždy sme tu ako podpora my a náš tím. Často vedieme rozhovory s matkami detí, ktorú tu už nie sú.

Každé onkologické ochorenie má dve cesty. Úspešné vyliečenie dieťaťa, po ktorom túži každý rodič. Niekedy však liečba nemá šťastný koniec. Čo pomáha rodičom prijať takú ťažkú životnú skúšku?

Poznám rodiny, kde to nebolo tabu a dieťa aj napriek nižšiemu veku vedelo, že odchádza niekam, odkiaľ niet návratu. S mojou dcérou sme o tom nehovorili, ona chránila mňa a ja ju, ale vzhľadom na svoj vek vedela, čo ju čaká. Keď ju prevážali do Bratislavy na transplantačnú jednotku, povedala pri lúčení: „Viete, ale ja sa už nikdy nevrátim.“ Poznám však aj rodiny, ktoré si neželali, aby o tom dieťatko vedelo. Každá z nich má právo na svoju voľbu a rozhodnutie.

Okrem odbornej pomoci poskytujete mobilný hospic. Ako funguje v praxi?

Služby detského mobilného hospicu a domácej hospicovej starostlivosti poskytujeme od roku 2013. V praxi je to návšteva multidisciplinárneho tímu doma u pacienta v terminálnom štádiu a podpora jeho rodiny. Rodičov, súrodencov, starých rodičov, ktorí sú súčasťou tejto situácie, ktorá určite nie je ľahká. Tím tvoria lekári, sestry, psychologička, sociálna pracovníčka, špeciálna pedagogička a ostatný nezdravotnícky personál.

Zabezpečujeme pre dieťa kompletné prístrojové vybavenie, zdravotnícky materiál, lieky. Zvyčajne plníme posledné želanie dieťaťa, majú ich takmer všetky deti a často sa týkajú aj ich súrodencov.

Keď odíde dieťa, je to strata pre celú rodinu. Mnohým rodičom chýba potrebná podpora, pretože smrť dieťaťa je v našej spoločnosti tabu. Čo im môže pomôcť?

U nás im podpora po strate dieťaťa nechýba. Sme im nablízku, tak ako to potrebujú a cítia. S niektorými telefonujeme, s inými sa stretávame, vždy akceptujeme ich rozhodnutie. Chodíme spolu s nimi po nejakom čase od pohrebu zapáliť sviečku na hrob dieťaťa, spoločne spomíname. Niekedy komunikujeme aj so školou pozostalého súrodenca, ktorý to nevie spracovať, čo sa odrazí na jeho správaní a prospechu v škole.

Onkologické ochorenie sa odzrkadlí aj na finančnom rozpočte rodiny. Mnohé mamy nemôžu pracovať, pretože sú s dieťaťom na PN. Dá sa im pomôcť aj v takejto situácii?

Pomáhame aj v týchto situáciách, podporujeme rodiny materiálne alebo finančne. Snažíme sa odľahčiť ich rodinný rozpočet zakúpením dezinfekčných a hygienických potrieb, stravných lístkov, respirátorov, rúšok a iných ochranných pomôcok. V prípade, ak potrebujú pre dieťa parochňu, kde iba časť hradí zdravotná poisťovňa, zvyšok doplatíme. Alebo náklady na cestu spojenú s liečbou v zahraničí (napr. naposledy to bola Praha) – cesta, ubytovanie, diaľničná známka, podporné lieky a pod.